Comme aucun cas de ce genre n’a été découvert en Europe, les médecins ne savent pas comment traiter la petite tumeur cérébrale d’Orla Tuckwell. En septembre 2022, les parents d’Orla ont été dévastés d’apprendre que leur fille de 20 mois avait un médulloblastome.

Orla a subi quatre interventions chirurgicales et une chimiothérapie agressive depuis qu’une biopsie a révélé une mutation incroyablement rare.

Orla, ses parents, Naomi et Adam, et ses sœurs aînées, Ava (en huitième année) et Poppy (six ans), vivent tous à Broxbourne, Hertfordshire, mais Orla a passé la plus grande partie des six derniers mois dans le hôpital.

En raison de son jeune âge, Orla ne peut pas recevoir de radiothérapie. Ses parents ont donc été informés que le NHS ne couvrirait plus le traitement de leur fille après la fin de cette série de chimiothérapie.

Dans une interview, Naomi, 37 ans, a déclaré qu’il était douloureux de voir la maladie d’Orla et les difficultés qui en découlent.

À ce jour, Adam et moi sommes hantés par le fait que nous devions regarder impuissants pendant que les médecins donnaient à notre fille plus de morphine pour l’empêcher de crier d’agonie ou lui donnaient des médicaments mortels.

Orla, qui n’a que deux ans mais qui a déjà été déclarée stérile par la chimiothérapie, devrait s’amuser au lieu de se faire geler les ovaires.

Bien que sa bravoure en tant que mini-guerrière nous inspire, nos craintes pour son avenir nous empêchent de dormir la nuit.

La tumeur au cerveau d’Orla a finalement été identifiée après qu’elle ait vomi sérieusement pendant des semaines.

Les problèmes de digestion ont été identifiés pour la première fois par les médecins de l’hôpital Princess Alexandra à Harlow.

Néanmoins, la tumeur n’a pas été découverte jusqu’à ce qu’une tomodensitométrie soit ordonnée en raison d’une augmentation et d’une diminution de son rythme cardiaque et de sa tension artérielle.

Il a été découvert en octobre via une biopsie que la tumeur de l’enfant avait une amplification MYCN mais n’avait pas la mutation TP53, malgré le fait que la tumeur avait été excisée chirurgicalement au Great Ormond Street Hospital (GOSH).

Les médecins craignent qu’elle ne rechute malgré le traitement de chimiothérapie actuel à haute dose.

Il est inimaginable de lui faire subir un autre cycle de chimiothérapie et de devoir attendre jusqu’à l’âge de trois ans avant de pouvoir commencer une radiothérapie.

La perspective qu’Orla ait besoin d’un traitement médical privé coûteux au Royaume-Uni ou à l’étranger a incité la famille d’Orla à explorer le crowdsourcing comme solution financière possible.

La réhabilitation d’Orla des effets secondaires catastrophiques de sa thérapie bénéficiera également de l’argent versé.

Les personnes concernées peuvent avoir des difficultés temporaires ou chroniques de mouvement, ainsi que des difficultés d’élocution et d’audition.

Plus de financement pour la recherche sur le cancer devrait être une priorité absolue pour les gouvernements et les organismes de bienfaisance contre le cancer.

En fait, le groupe parlementaire multipartite sur les tumeurs cérébrales (APPGBT) vient de publier un rapport encourageant cette chose précise et fournissant des propositions tangibles et très nécessaires dans ce domaine.